Lavínia Machado Cruvinel Lacerda tem apenas dez anos, mas desde os três sofre devido a uma cardiomiopatia hipertrófica identificada aos seis meses. A doença é causada por defeito genético hereditário, caracterizada por hipertrofia (desenvolvimento excessivo) do coração, que provoca calor intenso, falta de ar, desmaios, dor na região do tórax, disritmia e palpitações constantes.
A cardiopatia congênita afeta uma em cada 500 pessoas no mundo – com níveis diferenciados de gravidade -, que dependem de acompanhamento médico e, muitas vezes, de remédios e aparelhos para sobreviver. Em casos mais graves, só transplante resolve.
É o que acontece com Lavínia que, desde novembro de 2022, vive numa UTI do Hospital Albert Einstein, em São Paulo, à espera de um coração.
No Instagram, ela conta sobre sua rotina e faz apelos pela doação de órgãos, sempre sorridente e com muito alto astral. O perfil da mãe, Michele Cristina Machado Cruvinel Lacerda no Instagram (que tinha 2 mil seguidores em dezembro) ganhou novo nome para receber os relatos de Lavínia e sua campanha: Coração para Lavínia.
Michele contou ao site Metrópoles que, em dois meses, a filha já tinha 35 mil seguidores, ou seja, conquistou o coração de 33 mil pessoas! Hoje, pela manhã, o perfil registrava 39,9 mil. Sua presença nessa rede social começou no final do ano passado, mas, na verdade, desde os cinco anos, a menina grava mensagens para conscientizar o público sobre sua doença e incentivar a doação de órgãos.
Foi o que aconteceu, por exemplo, em 12 de junho de 2018, dia em que se celebra a Conscientização da Cardiopatia Congênita. Seu vídeo foi exibido no Jornal Nacional no quadro ‘Este é o Brasil que eu Quero’, como ela mostrou em 2 de maio em seu Instagram. E a pequena ficou ainda mais conhecida.
O avanço da doença
Lavínia nasceu em Medeiros, no interior de Minas Gerais, e nunca pode correr e fazer atividades físicas como outras crianças. Nem caminhar. Era comum o pai carregá-la no colo e, qualquer programa com a família, era decidido respeitando seus limites físicos.
Aos três anos, teve seu primeiro desmaio devido a uma disritmia, e precisou de marcapasso, passando por sua primeira cirurgia. Também começou a tomar remédios para controlar a doença, mas nada foi suficiente para contê-la.
Os desmaios se tornaram frequentes e, em abril de 2022, foi internada por cinco dias num hospital de Belo Horizonte. Para garantir pronto-atendimento para a menina, a família se mudou para a capital.
Depois desse período internada, ela se manteve estável por sete meses, quando teve nova crise e ficou internada mais 15 dias. Até então, as crises aconteciam após algum esforço, mas com a evolução da doença, a pequena teve seu primeiro desmaio em repouso, além de uma parada cardíaca.
Foi quando os médicos informaram que ela precisaria de um transplante. Como os hospitais de Belo Horizonte não oferecem estrutura para uma intervenção desse tipo em crianças, a família se mudou para São Paulo.
“Doe órgãos, salve vidas”, convida Lavínia
Há cerca de seis meses – entre internações e algumas saídas -, Lavínia mora numa UTI, mas está sempre sorrindo e não perde a esperança de conseguir um coração compatível para poder se recuperar. Celebrou quando entrou na fila da doação: “Cheguei nessa fase! Hoje, estou na fila do transplante cardíaco. Vou aguardar a chegada do meu coração aqui no hospital”.
No Instagram, sempre animada, conta sobre sua rotina e faz campanha pela doação de órgãos. Há dois dias, publicou um vídeo lindo no qual lê texto adaptado de uma carta anônima:
“Deixe sua visão para quem nunca viu o amanhecer. Deixe seu coração para quem vive para fazer alguém feliz. Deixe seus rins para pessoas que tiveram seus sonhos interrompidos, mas ainda os cultiva. Deixe seu pulmão para quem quer gritar ao mundo mais uma vez ‘eu te amo!’. Deixe seu fígado para aqueles que não têm esperança da recuperação. Deixe pele, ossos e cada tecido para alguém que ainda não descobriu o que é viver por inteiro. Deixe para as pessoas o seu exemplo. Deixe para sua família o seu desejo de ser um doador. Deixe para a vida um recado: ‘nós vencemos!’. Seja um doador de órgão, seja um doador de vida!”.
Lavínia não publica posts diários, mas cada publicação transborda amor e emoção. Em 7 de abril, contou mais detalhes de sua trajetória de luta contra a doença e pela vida:
“Eu sou a Lavínia, para muitos Lalá, para mamãe sou a cutuquinha (minha mãe me mata de vergonha), na verdade, sou uma princesa de 10 anos e 8 meses, que nasceu com cardiopatia, a miocardiopatia hipertrófica”.
Vale muito ler o texto (neste link) para compreender a trajetória desta menina amorosa e muito corajosa. E também os depoimentos de outras crianças que sofreram com sua saúde debilitada e passaram por transplante, como Lavínia Algodoal, de Ubatuba (litoral de SP) ou Maria Alice, de Minas Gerais – a primeira, aos 9 anos, e a segunda, aos 6 – e vivem uma vida normal.
Aliás, vale muito seguir a Lavínia no Instagram! Nesse perfil, ela ainda conta sobre o mural dos sonhos (foto ao lado) que mantém o quarto e no qual afixa tudo que vai realizar depois do transplante. Entre os desejos, estão: correr e andar muito – em especial na praia -, andar de patins, jogar vôlei, nadar, brincar com as amigas em suas casas, brincar na montanha russa da Disney, usar moletom (hoje é impossível devido ao calor que sente!). Em resumo: “viver a vida e ser muito feliz”.
Papo com seu cardiologista
Quem cuida desta menina adorável é o cardiologista pediátrico Gustavo Foronda, que ela entrevistou em 30 de abril para o Instagram. Nessa conversa, ele responde a perguntas muito perspicazes e esclarecedoras da menina, não só referentes à “doença da Lalá”, como também a peculiaridades dos transplantes, seja de que órgão for.
“Para o transplante ocorrer, Lavínia precisa de um coração saudável, de uma pessoa saudável, compatível com seu peso, tipo sanguíneo e grau de imunidade”, explica.
E destaca a importância da campanha realizada pela menina nas redes: “A fila de espera de transplante cardíaco é muito variável. Depende de muitos fatores – tipagem, compatibilidade etc – e também depende da fila de doadores. A doação de órgãos é muito pouco divulgada no Brasil e pessoas como a Lalá, que divulgam sobre isso nas redes e em outros meios de comunicação, são extremamente importantes para que todo mundo seja doador de órgãos’.
Além disso, há menos crianças doadoras e uma série de critérios que definem o lugar ocupado na fila: crianças internadas, que dependem de dispositivo mecânico pra ficar bem, são de prioridade máxima; as que estão internadas e vivem à base de medicamentos, como Lavínia, estão em segundo lugar; as que estão internadas e não precisam de remédio, em terceiro, e as que aguardam por um coração em casa, em quarto.
“Às vezes, as pessoas olham para a Lalá sorridente e brincando e acham que ela não precisa estar internada. Mas, na verdade, ela está bem assim porque está tomando remédios e está feliz, assim, porque é um anjo de pessoa. E, na verdade, a Lalá ajuda muito a gente, porque essa alegria dela, todo esse ânimo, esse alto astral, ajudam em sua evolução. A espera é difícil e deixa algumas pessoas mais deprimidas e chateadas, então ter um alto astral assim como o da Lalá ajuda não só ela como toda a equipe que cuida dela”, destaca o médico.
Que tal se tornar doador(a)?
Hoje, segundo o Ministério da Saúde, há 39.225 pessoas na fila de transplante de órgaos, entre estas, 359 aguardam um ‘novo’ coração.
No link indicado acima é possível saber quais são os órgãos mais procurados para transplante (36.055 precisam de rim!), idade (de 1 a 10 anos são 116 crianças, sendo 109 meninas) e sexo (23.030 homens – 59% – e 16.195 mulheres), além dos estados que mais concentram pessoas que precisam de um órgão (São Paulo lidera, com 19.136, representando 48,7%).
Em 2022, foram realizados 22 mil transplantes no Brasil. No ano anterior, foram mais: 23,5 mil.
Para doar órgãos, os familiares da pessoa falecida precisam autorizar a retirada. E pode-se doar todos os órgãos saudáveis: rins, coração, pulmão, fígado, pâncreas, córnea….
No entanto, a falta de informação e também de agilidade e preparo das equipes na comunicação da morte, além de crenças religiosas, são os maiores impedimentos para a doação de órgãos.
Contra preceitos religiosos, não há nada a fazer do que respeitar. Mas uma das questões mais graves é a falta de compreensão de muitas famílias a respeito do diagnóstico de morte encefálica (que é quando não há mais nenhuma possibilidade de reverter o quadro) e rejeitam a doação.
No que tange à informação, é urgente fazer campanhas de comunicação eficientes – que os governos federal, estadual e municipal podem agilizar – e a disseminação de informações constantes pela imprensa. Também nas redes sociais, como vem fazendo Lavínia.
O melhor que cada seguidor seu pode fazer, para ajudá-la, é compartilhar suas mensagens e disseminar a urgência de elevarmos a disposição para a doação de órgãos.
Os links que destaquei, neste texto, são alguns dos mais interessantes que encontrei para ilustrá-lo, mas o perfil inteiro da Lalá tem conteúdos de fácil compreensão e muito amorosos. Além disso, o astral desta menina incrível e seu amor pela vida são uma grande inspiração.
Há uma semana, Lavínia falou – mais uma vez de um jeito lindo e doce – sobre doação de órgãos. É com esse vídeo que finalizo este texto, seguido por outros três que tocaram, em especial, meu coração:
Com informações dos sites Metrópoles e TV Bambuí e do Instagram Coração para Lavínia
Foto (destaque): reprodução do Instagram
