Intervenção artística alerta para doença genética rara e irreversível


O artista plástico Eduardo Srur já é bem conhecido dos paulistanos e de quem mora na capital paulista por suas obras engajadas e de impacto. Ele já espalhou garrafas pet gigantes na Marginal do Rio Tietê para falar de descarte de resíduos, apostou corrida com um carro esporte ao “pilotar” uma carroça (e ganhou!) para refletir sobre mobilidade, colocou bonecos em trampolins na Marginal do Rio Pinheiros para chamar a atenção para a poluição dos nossos rios. Também ‘atacou’ as vacas da Cow Parade com seu Touro Bandido.

No mês passado, protestou contra a censura da arte na inauguração da mostra Monumental 2017 Arte Móvel, na Marina da Glória, no Rio de Janeiro, reeditando a perfomance original ‘Arte Salva’, realizada há seis anos no Congresso em Brasília. Agora, a convite da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), volta com nova intervenção para alertar sobre uma doença rara e irreversível: a PAF, polineuropatia amiloidótica familiar.


Para a campanha da entidade, criou esculturas de pés gigantes, que ficarão instalados em três pontos de grande movimento na cidade de São Paulo – o Largo da Batata, em Pinheiros, em frente à estação do metrô Cidade Jardim e na Avenida Juscelino Kubitscheck – até 11/12.

Impossível não ver ‘os pés de Srur’ à distância e, ao passar por eles, não querer saber do que se trata e, claro, querer tocá-los – a gente “vê” com os dedos, afinal, né? Há, até, quem suba neles, os escale. Para driblar essas manifestações, o artista escolheu um material bastante resistente, a fibra de vidro.

Srur nunca tinha ouvido falar da PAF. Para criar as esculturas, procurou traduzir as sensações pelas quais passa quem tem a doença: o formigamento é interpretado por formigas, a dormência é representada por travesseiros sob a sola e a sensibilidade aumentada, pelo pé sobre brasa. Nas redes sociais, a campanha ganhou a hashtag #PausaNaPAF.

A origem e a possibilidade de cura

A doença tem “raízes portuguesas”. Foi descoberta no Norte de Portugal – provavelmente levada por vikings durante a Baixa Idade Média (século XV) – e descrita, pela primeira vez nos anos 50 (século XX), por um neurologista português, Mário Corino da Costa Andrade. Na década seguinte, foi identificada também na Suécia e no Japão. Espalhou-se pelo mundo devido às migrações, chegando aqui, há 500 anos. A doença é tão séria em Portugal, que foi instituído o Dia Nacional de Luta contra a PAF, que acontece em 16 de junho.

A genética familiar é a principal causa da PAF que se manifesta com o acúmulo anormal de proteína em várias partes do corpo – principalmente nos nervos e nos rins -, atingindo uma em cada 100 mil pessoas (estimativa), geralmente com ascendência portuguesa. Os nervos doentes provocam sensações de formigamento, dormência e falta de sensibilidade, citadas acima.


A PAF é carinhosamente chamada de “doença dos pezinhos” porque é neles que ela se manifesta primeiro. Em seguida, podem vir diarreia, dificuldades para andar, perda de peso…

A má notícia é que, em geral, os pacientes morrem dez anos depois do diagnóstico. A boa é que a medicina avançou muito e criou uma droga (tafamidis), aprovada recentemente, que impede o desenvolvimento da doença. Além disso, há tratamentos em fase de testes que podem cessar o ciclo da doença, impedindo que a proteína se acumule no organismo. Um deles diz respeito à alteração do gene de uma enzina importante no processo do metabolismo.

Por isso, é tão importante que mais pessoas tenham conhecimento de sua existência. O caminho para a cura está, primeiro, na informação, no conhecimento que se tem da doença.

Agora, assista ao vídeo que explica o mecanismo de ação da PAF no organismo:

*Com informações da Folha de São Paulo e O Globo

Fotos: Divulgação

Jornalista com experiência em revistas e internet, escreveu sobre moda, luxo, saúde, educação financeira e sustentabilidade. Trabalhou durante 14 anos na Editora Abril. Foi editora na Claudia e Boa Forma, no site feminino Paralela, e colaborou com Você S.A. e Capricho. Por oito anos, dirigiu o premiado site Planeta Sustentável, considerado o maior portal no tema pela UNF. Integra a Rede de Mulheres Líderes em Sustentabilidade.

Mônica Nunes

Jornalista com experiência em revistas e internet, escreveu sobre moda, luxo, saúde, educação financeira e sustentabilidade. Trabalhou durante 14 anos na Editora Abril. Foi editora na Claudia e Boa Forma, no site feminino Paralela, e colaborou com Você S.A. e Capricho. Por oito anos, dirigiu o premiado site Planeta Sustentável, considerado o maior portal no tema pela UNF. Integra a Rede de Mulheres Líderes em Sustentabilidade.

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